Con votación unánime en la Cámara de Diputadas y Diputados, se aprobó el proyecto de ley que busca garantizar una atención adecuada y digna a personas que padecen enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas. La iniciativa, que ahora queda lista para su promulgación, representa un paso significativo en el reconocimiento de miles de personas que enfrentan diariamente una compleja travesía para acceder a diagnóstico y tratamiento.
La ministra de Salud, Ximena Aguilera, valoró este avance legislativo y señaló que “la aprobación de este proyecto por parte del Congreso Nacional es una señal concreta del compromiso de sus integrantes y del Gobierno de Chile con la dignidad y el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias”.
Entre sus principales elementos, la nueva ley:
- Define claramente qué se entiende por enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas.
- Crea una comisión técnica asesora, con participación de representantes de la sociedad civil, academia e instituciones públicas.
- Establece un registro nacional de personas diagnosticadas, permitiendo dimensionar cuántos viven con estas condiciones en Chile.
Este avance cobra especial significado en regiones como Magallanes, donde casos como el de una madre que emprendió una caminata desde Punta Arenas para visibilizar la situación de sus tres hijos con parapesia espástica, han puesto rostro a una realidad muchas veces invisibilizada.
Desde su ingreso en 2011, el proyecto atravesó un largo camino legislativo, con impulso inicial de los senadores Francisco Chahuán, Jaime Quintana, y los exparlamentarios Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker. En 2023, el Ejecutivo le otorgó prioridad, adaptándolo a la realidad presupuestaria del país.
Según datos internacionales, existen más de 8 mil enfermedades raras en el mundo. Aunque cada una es poco frecuente de manera individual, en conjunto podrían afectar entre el 6% y 8% de la población, lo que en Chile se traduce en más de un millón de personas.
La ministra Aguilera también destacó que el compromiso del Gobierno es seguir trabajando para acortar los tiempos de diagnóstico, que en algunos casos pueden extenderse por más de ocho años, y mejorar el acceso a tratamientos, como ya ha ocurrido con la atrofia muscular espinal.
